RDI干预方法
RDI导论(翻译稿)
深入自闭症、阿斯伯格症(AS)、广泛性发育障碍(PDD)的核心
RDI(Relationship Development Intervention)干预方法
RDI的目标:
(1)有正常交互作用的语言
(2)真正的友谊
(3)成功的学业和职业生涯
(4)自信而独立的人生
一、Dr. Gutstein的话
在1990年之前,我在休斯顿地区从事自闭症、AS、PDD方面的治疗训练工作,也获得了较好的声誉。我的患儿经过训练,有了可观的进步,他们能够对视、有一些交往技能、也能被同伴接受、能够遵守规则、结交朋友并在生活上得到一些成功。
尽管如此,但我也越来越感到我让患儿们失望了。我教的孩子们无一能够和同伴就一个话题进行交谈,分享幸福的时光;无一能够读懂社交性暗示和具有自发的社交能力;无一能够灵活地适应新环境,结交真正的朋友。很不幸,总是有些东西缺失了。
于是我花了大量的时间,阅读了大量的书籍材料,来探究人际关系的发展,也包括自闭患者的人际发展。我和很多机构、很多顶尖专家讨论过,我决定要找到这个谜团中“缺失的那一块”。
我终于认识到,为什么该谱系的患儿,哪怕他们的智商和语言都很出色,但还是不具备哪怕六个月的孩子都能轻松学会的技能。我发现我无法教这些“高功能”的患儿学会这些应与年龄相当的能力,因为他们缺少了掌握这些能力所需要的最基础的东西,而这个基础,对于孩子将来应对这个复杂多变的社会,是必不可少的。
把最新的研究成果转化成有效的训练方法
众多研究者已经积累了很多年的成果,也清楚地解释了这个现象,但是,我感到惊讶的是,这些研究成果并没有在任何传统的临床手段中体现出来。没有任何方法来仔细评估孩子,来确定要教会和他年龄相当的能力。
设想一下,如果你要教一个有阅读障碍症的孩子读书,而之前没有仔细了解他是否有阅读的最基本能力的话,你的努力将会是徒劳的。这个道理同样适用于对待自闭症谱系的患者。
尽管家长们对确认有效的治疗手段有迫切的渴望,但是临床医生,也包括我在内,都没有把这些研究积累转化成一种能够触及自闭症谱系核心的、系统化的临床治疗手段。这正是我着手开始做的事情。
数年下来,时至今日我还在这条路上探索、改进。我们现在知道了如何去教会患者比较复杂的技能,也知道了如何教会家长去训练孩子。这些天来,我经常收到类似的评论:“这种训练方法针对的,是一种我们都认识到,但是无法言表的,患儿缺失掉的一块内容”。这缺失的一块,我们叫它“人际关系能力(Relationship Intelligence)”,这种训练方法,我们叫它“人际关系发展干预训练(RDI,Relationship Development Intervention)”。
二、当孩子是5岁、10岁、20岁的时候,你想要孩子有怎样的生活质量?
试着设想一下,你的孩子在未来平凡的一天里,你梦想他的生活是这样的:
(1)不光语言流利,而且融入在真正有新奇内容的交谈里;
(2)从真正的友谊中得到乐趣;
(3)为他的集体争光时,有荣誉感;
(4)从情侣关系中获得幸福,甚至结婚生子;
(5)独立生活,自信而有能力;
(6)从成功的工作中得到满足和乐趣
你有理由去期待,这就是RDI的目标。
三、为什么“社交技巧”和行为矫正是不够的
在RDI之前的一些训练方法中,教会孩子掌握一些程式化的社交行为,而这些行为在真实生活交往中的价值是有限的。比如,孩子能够学会,当在操场上遇到一个同伴时,该如何说开场白。但是,即使他做到了这些“预演”性质的行为时,未必能够被同伴接受;或者即使被接受了,也很难融入到这种流畅的同伴交互中。
对于自闭症谱系的患者来说,目前广泛采用的、进行强化干预的训练手法,尚未能表明能够给他们带来真正高质量的生活。我们还没有听说过哪一种训练方法,哪怕是声称“证实有效的”,能够让患者发展友谊、独立生活或者正常工作。我们都听说过“恢复了的”或者是“看起来和正常一样”的例子,但是我们都没有真正了解过在现实生活中他们怎么样,而且也不了解这些“奇迹”是否真正和哪一种康复疗法有关。
我们认为,如果某种康复手段能够带给患者成功的成年人生活,那么它一定要研究出触及自闭症谱系患者最核心的缺陷。这些核心缺陷是:思维僵化、厌恶变化、不能理解他人的想法、无法做到相互理解、绝对的思维方式(非此即彼,非黑必白)。这些缺陷,折磨着患者的一生。
四、为什么智商和语言是不够的
科学家发现,即使患者有良好的语言能力,甚至在学业上也能成功,但也很有可能在生活上无法成功。
2001年,曾经对数百个智商高、语言能力好的高功能AS或自闭症患者做过调查,这些患者50%都接受了高等教育。但是调查结果表明:
(1)只有12%找到了工作;
(2)只有3%能够独立生活;
(3)超过65%的人除了家人之外,没有任何社会交往;
(4)没有一个成婚,或者有亲密的感情生活
近来诊断成自闭症谱系的孩子,有75%拥有平均水平的智商,也有足够的语言能力,可以放在该谱系“高功能”的一端。但是研究表明,学业的成功和良好的语言能力,并不足以获得高质量的生活。尽管随着诊疗水平的提高,该谱系的预后还是比较差。
但是,关于有良好的语言和学业就等于成功这样的“神话”还比较普遍,甚至一些所谓的专家也持有这个观点。下面就是这样一些“神话”(错误的说法):
(1)如果孩子到了5岁生日还不能好好说话,这孩子一辈子都不能说话;
(2)教会了孩子眼神交流,就能使他具有社交能力;
(3)如果教会孩子足够多的语言(硬记下来的),他就能进行交流性的谈话;
(4)社交技能对患者获得社交能力是有效的;
(5)如果孩子能够适应,并且看起来非常正常,他就能结交朋友;
(6)如果在学业上教导孩子,让他上大学,他就能继续进步并且正常生活;
(7)如果孩子有很高的电脑技能,说不定就有人雇用他,而不管他是否能够融入团队工作;
(8)患有AS的孩子,长大了能够成为高收入的从事某些表演的人;
(9)患者可能没有正常人的感情需求,所以他们可以在没有友谊和亲密关系的情况下快乐地生活。
上面所述全部是错的,都是“神话”。
五、所以,什么是自闭症,什么是“人际交往能力”?
Dr. Gutstein在研究了全球很多专家的研究成果之后,总结了这些专家共同认可的结论:尽管能力很强的自闭症患者,也会缺少一些能力,使他们无法应对灵活多变的现实生活。Dr. Gutstein总结了如下六个方面,这些是人际关系发展所必需的。
(1)情感参照:运用情感反馈系统,来理解他人主观体验的能力;
(2)社会性调适能力:能够观察和调整人的行为,以便能够参与自发的,包含合作、情感交流的社交活动;
(3)陈述性的语言:能够用语言和非语言的手段,表达好奇,邀请他人进行交互、分享体验和情感;并且能够融入到交际行为中去。
(4)灵活的思维方式:随着环境的改变,能够及时适应,改变策略和计划。
(5)社交信息处理:从更加宽泛的情境中获取信息,能够应对不是“绝对是对是错”的问题。
(6)有预见和事后总结能力:能够回顾经验,预测未来可能的事态发展
虽然自闭症谱系的患者有不同的表现,但是上述六项缺陷是共同的,而且不能随着年龄增长,甚至不能在某些强化干预下得到改善。
六、RDI是用来发展这些人际交往能力的
RDI是:
(1)是基于父母的一种训练方式。是父母来提供工具,教会孩子这些社交技能;
(2)是关于交际乐趣的:教会患儿友谊、理解他人、分享的乐趣。
(3)帮助患儿成为一个灵活的思考者,复杂问题的解决者,能够享受变化的挑战,扩展自己的圈子。
(4)总结了20年全球专家的研究成果
(5)是不断发展和体系化的。RDI是一个循序渐进的训练方法,首先集中建立孩子的动机,在此基础上系统地发展能力,以便应对现实生活的挑战。
(5)RDI是切实可行的,易于开始,也能和日常生活无缝连接,增强家庭生活的乐趣
(6)RDI是精细的,能够精细衡量孩子的边界水平,并由此出发,谨慎而持续地提高水平
(7)RDI是有效的。经过18个月的训练,我们研究开始时候的一群孩子中,70%有基于ADOS量表的诊状改善,大部分都从特殊学校转向正常学校,无需特别的辅助。
七、采用RDI,我能预期什么?
经过RDI训练的孩子,有如下表现:
(1)有意义的交流方面有显著提高;
(2)有分享的愿望和能力;
(3)对他人产生真正的好奇和热情;
(4)容易适应,能够“随大流”;
(5)在共同关注点的发起方面有令人惊喜的改善;
(6)在理解力方面有很大改观;
(7)寻求伙伴和交往的意愿明显改善
下面是一个案例:
“杰克在4岁的时候,被芝加哥大学诊断为自闭症。他时常长时间地背诵录像带和书本的内容,不会和他人共享快乐,喜欢自己一个人玩…
经过一年的RDI训练之后,耶鲁大学的专家们对他进行了评估,结论是他没有任何形式的PDD表现…杰克现在表现得像普通5岁孩子一样活泼,经常邀请伙伴玩耍,语言表达能力也正常。在学前班里,他表现得和其他小朋友一样,有灵活性,语言是有交流性的,也都是有意义的。
杰克,6岁,路易斯安那州”
八、RDI如何实施?
我们在研究强化RDI训练的同时,也了解到很多使用某些RDI要点进行训练的家庭,同样也产生了良好的效果。
家长们可以很简便地开始实施RDI,可以在日常生活中贯彻RDI的要点。
比如说,你如果这样做,可能有帮助:
(1)改变你交流的方式(比如,减少提问)
(2)把日常活动的节奏适当放缓,增加“有益的不确定性”
(3)花时间进行有趣的“体验分享”活动
(4)用照片、日记本,每天来回顾美好的时光
如果要用更加完整、有效的训练方式,家长们需要:
(1)加入为期4天的家长强化研讨班,学习如何有效地运用RDI
(2)参加一周的计划讨论会,包括“人际关系发展评估”
(3)定期向RDI认证咨询师进行交流培训;
(4)一周至少3个小时和孩子参加RDI的“实验室时间”,每天都用较多的机会来实践、提炼这些技能
(5)家庭里采用RDI的生活方式,对全家都有益
(6)定期录像,以供专家进行分析和进一步的计划
(7)每6个月进行再评估,制定后续计划。
九、为什么家长喜欢RDI,因为它是体系化的,循序渐进的
家长告诉我们喜欢RDI的理由是:
(1)体系化、富有灵活性
家长们认为300多个和特定游戏相结合的循序渐进的目标,使RDI从用户角度看起来非常友好。家长们知道RDI可以不需要多少专业治疗师介入的情况下自己展开实施,就有了信心。
家长们也喜欢RDI的这些要点,在专业咨询师的指导下,能够根据孩子的具体需要,来定制自己家庭的生活方式、交流方式、干预的具体方式。
(2)循序渐进
指导家长着眼于孩子发展方面的突破,以及认识到家长和孩子存在的不足。认真仔细地、循序渐进地设置目标,让家长和孩子着眼于现实能够达到的技能培养,体会到这些看起来简单的技能,对于日后应对真实生活是非常基础的。
(3)教会家长方法
RDI不是教会家长成为治疗师,而是教会家长一系列引导孩子发展的方法。很多家长反映,在接受了RDI之后,最开始的体会是让他们感觉到自己是非常称职的家长。
当家长掌握了RDI最初的几个阶段之后,孩子就会表现出更有责任感来监督和调整自己的行为。家长和老师们反映,当孩子掌握了“社交参照(social referencing)”